2. Article

Rīcības virziens Uz RS pacientu vērsta savlaicīga ārstēšana un veselības aprūpes koordinēšana N.p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgā institūcija Izpildes termiņš 2.1. Noteiktas esošās un iespējamās izmaksas RS ārstēšanai Sadarbībā ar speciālistiem, noteiktas RS, kurām tiek nodrošināta ārstēšana un kurām RS ārstēsana var tikt nodrošināta, uzlabojot piekļuvi zālēm un/ vai ārstnieciskajam uzturam. Sagatavota informācija (Informatīvais ziņojums) par šobrīd pieejamo RS pacientu ārstēšanu. VM NVD, SPKC, KUS, Profesionālās asociācijas, NVO 2018. g. I pusgads 2.2. Īpašas programmas izveide pieaugušo RS medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu (ar ZIKS nesaistītu) finansējumu Iespēja elastīgāk reaģēt uz reto slimību pacientu vajadzībām, iekļaut jaunas zāles, izsekot terapijas rezultātiem un analizēt tos, kā arī nodrošināt terapijas pastāvīgumu neatkarīgi no pacienta vecuma. Līgumos ar NVD noteikti skaidri un nepārprotami kritēriji pieaugušo ar RS iekļaušanai programmā un izslēgšanai no tās, terapijas kontroles regularitāte (ikgadēja zāļu efektivitātes pārbaude, kritēriji terapijas uzsākšanai, pārtraukšanai). Programmā iekļauti: 25 pacienti 2018. gadā 29 pacienti 2019. gadā 33 pacienti 2020. NVD VM, PKUS, RAKUS, NVO 2018. g. II pusgads 2.3. "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" programmas darbības pilnveide Definēti kritēriji, atbilstoši kuriem pacienti tiek iekļauti šajā programmā un kuros gadījumos pacienti tiek izslēgti no tās. Pacienti programmā tiek iekļauti un izslēgti no tās atbilstoši apstiprinātiem kritērijiem Programmā iekļauti: 19 pacienti 2018.gadā 23 pacienti 2019.gadā 27 pacienti 2020. gadā. NVD, BKUS NVO 2018. g. I pusgads Noteiktas RS, kurām nepieciešams nodrošināt akūta stāvokļa/ krīzes kupēšana un noteikta kārtība piekļuvei nepieciešamajiem medikamentiem šis programmas ietvaros. Paredzēt iespēju apmaksāt speciālo ārstniecisko uzturu noteiktu retu metabolo traucējumu gadījumos, un iekļaut to "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" programmā. 90% no bērniem, kuriem noteiktas indikācijas ārstnieciskā uztura saņemšanai, tas tiek nodrošināts. 2018. g. II pusgads 2.4. Medikamentu pēctecības nodrošināšana RS pacientiem, pārejot no pediatriskās aprūpes (18 gadi), uz pieaugušo aprūpi Pārskatīti medikamentu izrakstīšanas nosacījumi attiecībā uz kompensējamām zālēm. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem MK 31.10.2006. noteikumos Nr. 899 "Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība". NVD VM, NVO 2018. g. II pusgads 2.5. Iekļaut valsts apmaksātajos veselības aprūpes pakalpojumos plaušu transplantāciju, pulmonālo endarterektomiju u.c ārstēšanas metodes. Izskatīti pakalpojumā ietvertie tehnoloģiju un manipulāciju tarifi un ar to saistīto kompensējamo zāļu apmaksas kārtība. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529. Veikta 1 transplantācija un 1 pulmonālā endarterektomija 2018. gadā, 2 transplantācijas un 2 pulmonālās endarterektomijas 2019. gadā, 3 transplantācijas un 3 pulmonālās endarterektomijas 2020. gadā un turpmāk ik gadu. VM, NVD Profesionālās asociācijas 2019. g. I pusgads 2.6. Nodrošināt multidisciplināru pieeju RS pacientu ārstēšanā un aprūpē, piesaistot ārsta-ģenētiķa piedalīšanos Noteikti multidisciplinārajā komandā iekļautie speciālisti un sniegtā pakalpojuma apjoms, kā arī kārtība kādā tiek noteikts pacienta ārstējošais/ atbildīgais ārsts multidisciplinārā komandā. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529. NVD, VM KUS, Profesionālās asociācijas, NVO 2018. g. I pusgads Izvērtēta ārstu konsīlija loma medikamentu nozīmēšanā un atcelšanā, kā arī klīniskās efektivitātes izvērtējuma nepieciešamība nozīmējot šos medikamentus. Izstrādāta kārtība, atbilstoši kurai tiek nozīmēts medikaments vai ārstnieciskais uzturs RS ārstēšanai,kā arī vienota, uz pierādījumiem balstīta pieeja ārstēšanā. NVD, VM KUS, Profesionālās asociācijas 2018. g. II pusgads Izvērtēts kuros gadījumos veselības aprūpes pakalpojumiem, kurus saņem RS pacients, nepieciešams palielināt esošos tarifus un noteikti kritēriji atbilstoši kuriem tie var tikt piemēroti. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529. NVD, VM KUS, Profesionālās asociācijas 2018. g. II pusgads 2.7. RS pacientu plūsmas koordinācija Reto slimību centra izveide BKUS. Izstrādāta veselības aprūpes pakalpojumu sniegšanas kārtība RS pacientu plūsmas koordinācijai. NVD, BKUS VM 2018. g. I pusgads Izveidot koordinācijas atbalsta "vienības" PKUS un RAKUS. NVD, PSKUS, RAKUS VM 2018. g. II pusgads 2.8. Veidot vienotu pieeju RS diagnostiskai, ārstēšanai un dinamiskai novērošanai Reto slimību strukturēšana atbilstoši diagnožu grupām, kā arī to norises smaguma pakāpei un prognozei (neatgriezeniskums un invaliditātes risks). RS metodiskās vadības nodrošināšana: izstrādātas to RS diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas - klīniskie algoritmi un RS pacienta "ceļa karte", ietverot diagnostiku, ārstēšanu un dinamisko novērošanu, kas pieejama KUS interneta mājas lapā. SPKC, BKUS "Reto slimību centrs" RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijas, NVO Regulāri 2.9. Izvērtēt iespēju pacientus ar RS atbrīvot no pacientu iemaksas arī pēc 18 gadu vecuma Noteiktas RS pacientu grupas (ar noteiktām diagnozēm) kuriem veselības stāvokļa dēļ būtu nepieciešami atvieglojumi veselības aprūpes pakalpojuma saņemšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529. VM, NVD KUS, Profesionālās asociācijas, NVO 2020. g. II pusgads 2.10. Pilnveidot Tālākizglītības programmas par RS. Paaugstināta izglītība par RS. Apmācīti 400 ģimenes ārsti, 200 pediatri, 120 citi speciālisti. VM, RSU Latvijas Universitāte, KUS Profesionālās asociācijas Regulāri