2020. Article

II pusgads 3.2. Uzlabot sabiedrības un profesionāļu informētību par RS (tai skaitā ieslodzījumu vietās). Informācijas aprites uzlabošana, publicēti informatīvie materiāli par dažādām slimību grupām. Izstrādāts informatīvais materiāls par Orphanet portālā pieejamo informāciju. SPKC KUS, Profesionālās asociācijas, NVO, Ieslodzījumu vietu pārvalde Regulāri Izstrādāts informatīvais materiāls par RS pacientiem, sabiedrībai un profesionāļiem. 3.3. RS pacienta kartes izveide. Izstrādāta reto slimību pacienta karte. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem MK 04.04.2006. noteikumos Nr. 265 "Medicīnisko dokumentu lietvedības kārtība". VM BKUS, NVD, NVO 2018. g. II pusgads Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529 RS datu sasaitei ar EVAK kārtē iekļaujamo informāciju. NVD BKUS, VM, NVO 2020. g. I pusgads IV Ietekmes novērtējums uz valsts un pašvaldības budžetu (finansējuma sadalījumu skat. pielikumā) Lai realizētu Plānā minētos pasākumus un uzlabotu RS agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstēšanu un informācijas apriti par RS, plāna realizācijai kopumā nepieciešams papildus valsts budžeta finansējums 66 866 490 euro, no tiem: 2018.gadā - 5 028 474 euro, 2019.gadā - 31 357 099 euro, 2020.gadā - 30 480 917 euro, un turpmāk ik gadu nepieciešams papildus finansējums - 30 499 917 euro. RS agrīnai un savlaicīgai diagnostikai papildus finansējums nepieciešams 1 846 549 euro (2018.-2020. gadam), lai uzlabotu RS diagnostikas pieejamību un paplašinātu no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo izmeklējumu grozu (prenatālai un postnatālai diagnostikai, metabolo slimību bioķīmijas skrīninga metodēm). Uz RS pacientu vērstai savlaicīgai ārstēšanai un veselības aprūpes koordinēšanai nepieciešams papildus finansējums 64 798 036 euro (2018.-2020. gadam). No tiem 7 631 589 euro paredzēts īpašas programmas izveidei pieaugušo RS medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu finansējumu, kas dotu iespēju elastīgāk reaģēt uz RS pacientu vajadzībām, iekļaujot tajā jaunas zāles, un izsekot terapijas rezultātiem un analizēt tos, "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" programmas darbības pilnveide 55 245 389 euro, medikamentu pēctecības nodrošināšanai RS pacientiem, pārejot no pediatriskās aprūpes (18 gadi), uz pieaugušo aprūpi 180 000 euro. Savukārt 1 024 000 euro nepieciešami, lai iekļautu valsts apmaksātajos veselības aprūpes pakalpojumos plaušu transplantāciju un pulmonālo endarterektomiju, pārskatot veselības aprūpes pakalpojumā ietvertos aprūpes epizožu un manipulāciju tarifus un ar to saistīto kompensējamo zāļu apmaksas kārtību. Lai noteiktu multidisciplinārajā komandā iekļautos speciālistus un viņu sniegtā veselības aprūpes pakalpojuma apjomu, kā arī to apmaksas kārtību papildus nepieciešams 116 702 euro 532 836 euro no kopējās aktivitātes finansējuma nepieciešami, lai stiprinātu RS pacientu plūsmas koordināciju, izveidojot RS centru izveide BKUS un koordinācijas atbalsta "vienības" PKUS un RAKUS un 67 520 euro RS metodiskās vadības nodrošināšanai, izstrādājot RS diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas (klīniskos algoritmus un RS pacienta "ceļa kartes"). Informācijas aprites par RS pilnveidei ir plānoti papildus 221 905 euro (2018.-2020. gadam), lai izveidotu RS pacienta karti un tā sasaiti ar šobdrīd izsniedzamo EVAK. Plānā arī paredzēti pasākumi, kuri tiks realizēti iesaistītajām institūcijām piešķirto valsts budžeta līdzekļu ietvaros savā kompetencē esošo pasākumu (uzdevumu) īstenošanai. 1 Sabiedrības veselības pamatnostādnes 2014.-2020.gadam; 2 Padomes ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02) 3 COM(2014) 548 4 Padomes ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02) 5 http://www.vm.gov.lv/lv/tava_veseliba/retas_slimibas1/ 6 https://likumi.lv/doc.php?id=181288 7 SPKC Latvijas iedzīvotāju nāves cēloņu datu bāze 8 http://static.ehc.eu/wp-content/uploads/12-Recommendations-Wild-Bad-Kreuth-IV-initiative.pdf 9 Plāns reto slimību jomā 2013.-2015.gadam 10 Izsniegto S 2 veidlapu skaits nesakrīt ar izskatīto administratīvo lietu skaitu sakarā ar to, ka vienas administratīvās lietas ietvaros var tikt izsniegtas divas vai vairāk S 2 veidlapas (piemēram, vienas administratīvās lietas ietvaros var tikt piešķirtas tiesības saņemt vairākus atšķirīgus veselības aprūpes pakalpojumus). 11 http://www.vmnvd.gov.lv/lv/publikacijas/vestis 12 Laika posmā no 2013. gada 23. oktobra līdz 2013. gada 31. decembrim - saņemts 1 iesniegums; laika posmā no 2014. gada 1. janvāra līdz 2014. gada 31. decembrim - saņemti 9 iesniegumi; laika posmā no 2015. gada 1. janvāra līdz 2015. gada 31. decembrim - saņemti 28 iesniegumi. 13 http://www.vmnvd.gov.lv/lv/publikacijas/vestis 14 http://www.vmnvd.gov.lv/lv/publikacijas/vestis 15 http://bmc.biomed.lu.lv/gene/KASirgenomadatubaze.htm 16 http://eur-lex.europa.eu 17 http://ec.europa.eu/health/human-use/orphan-medicines/index_en.htm 18 COM(2014) 548 19 Council of the EU. Council Conclusions on strengthening the balance in the pharmaceutical systems in the EU and its Member States, June 2016- http://www.consilium.europa.eu/en/press/press-releases/2016/06/17-epsco-conclusions-balance-pharmaceutical-system 20 Sabiedrības veselības pamatnostādnes 2014.-2020.gadam; 21 http://www.vmnvd.gov.lv/lv/publikacijas/vestis 22 MK 17.12.2013. noteikumi Nr.1529 "Veselības aprūpes organizēšanas un finansēšanas kārtība" 23 Padomes ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02) 24 http://www.eucerd.eu/?page_id=13 25 BKUS sniegtā informācija 26 Padomes ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02) 27 2009/C 151/02 28 http://www.orpha.net 29 http://ec.europa.eu/eahc/projects/database.html?prjno=20102206 30 COM(2014) 548 31 COM(2014) 548 32 Plāns reto slimību jomā 2013.- 2015.gadam 33 Informācija no SPKC pārziņā esošā Iedzimto anomāliju reģistra (ietverta informācija par dzīvi dzimušajiem un medicīniskajiem abortiem, dati uz 14.06.2017.). Nepieciešamības gadījumā informācija tiek aktualizēta par jaunatklātajiem gadījumiem, kā arī turpinās datu ievade par 2016.-2017. gadu. 34 http://rd-connect.eu/ 35 http://www.orpha.net/national/LV-LV/index/par-orphanet/ 36 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1877050915027283 Veselības ministre Anda Čakša Pielikums "Plānam reto slimību jomā 2017.-2020.gadam" Kopsavilkums par plānā iekļauto uzdevumu īstenošanai nepieciešamo valsts budžeta finansējumu Uzdevums Pasākums Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) Vidēja termiņa budžeta ietvara likumā plānotais finansējums Nepieciešamais papildu finansējums 2017.gads 2018.gads 2019.gads 2020.gads turpmākajā laikposmā līdz pasākuma pabeigšanai (ja pasākuma īstenošana ir terminēta) turpmāk ik gadu (ja pasākuma izpilde nav terminēta) 2017.gads 2018.gads 2019.gads Gada finansējums EUR Gada finansējums EUR Gada finansējums EUR Gada finansējums EUR Finansējums plāna realizācijai kopā 1 990 076 1 990 076 1 990 076 5 028 474 31 357 099 30 480 917 30 499 917 tajā skaitā: 29 Veselības ministrija 1 990 076 1 990 076 1 990 076 5 028 474 31 357 099 30 480 917 30 499 917 1.1. Uzlabot RS diagnostikas pieejamību Izvērtēti nepieciešamo laboratorisko izmeklējumu veidi un apjoms pacientiem ar RS. Sagatavoti priekšlikumi secīgai laboratorisko izmeklējumu ieviešanai (izmeklējumu prioritizēšana) Noteikta kārtība nosūtīšanai uz diagnostikas izmeklējumiem (multidisciplinārs ārstu konsilijs kurā iekļauts ārsts - ģenētiķis) Pakāpeniski paplašināts no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu grozs Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem RS prenatālai un postnatālai diagnostikai: - Sangera DNS sekvenēšana; 156000 179400 206310 206310 - NGS DNS sekvenēšana; 270000 310500 357075 357075 Molekulārā citoģenētika (SNParry/ salīdzinošā hibridizācija); 50000 57500 66125 66125 - Lielo delēciju/insērciju noteikšanas, izmantojot MLPA. 14000 16100 18515 18515 Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem reto iedzimto metabolisma slimību ģenētiskām bioķīmijas selektīvā skrīninga metodēm: Karnitīnu/acilkarnitīnu spektra noteikšana ar TMS 12482 14354 16507 16507 - Kreatīna biosintēzes defektu un peroksismālo slimību noteikšanu ar gāzes hromatogrāfijas/ masspektrometrijas metodi; 12482 14354 16507 16507 - Purīnu un pirimidīnu noteikšana ar HPLC; 7200 8280 9522 9522 - Iedzimtu glikolizēšanās traucējumu selektīvais skrīnings ar IEF. 5600 6440 7406 7406 Citi izmeklējumi, piem., imūnhistoķīmija 4000 4600 5290 5290 Pakāpeniski iekļaut testējamās patoloģijas valsts apmaksāto pakalpojumu sarakstā, pakalpojumu atlasē izvēloties laboratorijas, kas veiks pasūtījumu. Izveidota atsevišķa programma BKUS RS pacientu laboratorisko izmeklējumu apmaksai BKUS laboratorijas ierīču pakāpeniska atjaunināšana. Precizēta kārtība kā pacienti pēc 18 gadu vecuma var tikt nosūtīti uz ģenētiskiem izmeklējumiem un kas šos nozīmējumus var veikt. Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem 29.Veselības ministrija 531 764 611 528 703 257 703 257 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 531 764 611 528 703 257 703 257 1.2. RS bioloģisko paraugu un saistīto klīnisko datu kolekcijas (datu bāzes) veidošana un uzturēšana Izvērtētas RS pacientu biomateriāla un saistītās klīniskās informācijas datu sasaistes iespējas. Precizēta sadarbības kārtība starp KUS kā tiek izmatota bioloģisko materiālu un klīnisko datu kolekcijas (datu bāzes) RS pētniecībā un veicināta šo pētījumu rezultātu ieviešana klīniskajā praksē. 29.Veselības ministrija 2.1. Noteiktas esošas un iespējamās izmaksas RS ārstēšanai. Sadarbībā ar speciālistiem, noteiktas RS, kurām tiek nodrošināta ārstēšana un kurām RS ārstēsana var tikt nodrošināta, uzlabojot piekļuvi zālēm un/vai ārstnieciskajam uzturam. Sagatavota informācija par šobrīd pieejamo RS pacientu ārstēšanu. 29.Veselības ministrija 2.2. Īpašas programmas izveide pieaugušo RS medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu (ar ZIKS nesaistītu) finansējumu Iespēja elastīgāk reaģēt uz reto slimību pacientu vajadzībām, iekļaut jaunas zāles, izsekot terapijas rezultātiem un analizēt tos, kā arī nodrošināt terapijas pastāvīgumu neatkarīgi no pacienta vecuma. Noteikti skaidri un nepārprotami kritēriji pieaugušo ar RS iekļaušanai programmā un izslēgšanai no tās, terapijas kontroles regularitāte (ikgadēja zāļu efektivitātes pārbaude, kritēriji terapijas uzsākšanai, pārtraukšanai). 1 000 000 3 614 227 3 017 362 3 017 362 29.Veselības ministrija 1 000 000 3 614 227 3 017 362 3 017 362 33.12.00 "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" (plānots mainīt nosaukumu"Reto slimību ārstēšana" 1 000 000 3 614 227 3 017 362 3 017 362 2.3. "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" programmas darbības pilnveide Definēti kritēriji, atbilstoši kuriem pacienti tiek iekļauti šajā programmā un kuros gadījumos pacienti tiek izslēgti no tās Pacienti programmā tiek iekļauti un izslēgti no tās atbilstoši apstiprinātiem kritērijiem. Jaunu diagnožu (diagnozes, kuras nav iekļautas likuma "Par vidēja termiņa budžeta ietvaru 2017., 2018. un 2019.gadam" plānotājā finasējuma apakšprogrammā 33.12.00 "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem") un esošo diagnožu pieaugums uz esošo pacienta skaita pieaugumu. 1 990 076 1 990 076 1 990 076 2 963 062 26 390 571 25 773 142 25 773 142 Noteiktas RS, kurām nepieciešams nodrošināt akūta stāvokļa/ krīzes kupēšana un noteikta kārtība piekļuvei nepieciešamajiem medikamentiem šis programmas ietvaros 2 850 2 850 2 850 2 850 Paredzēt iespēju apmaksāt speciālo ārstniecisko uzturu noteiktu retu metabolo traucējumu gadījumos, un iekļaut to "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" programmā 90% no bērniem, kuriem noteiktas indikācijas ārstnieciskā uztura saņemšanai, tas tiek nodrošināts 34 088 36 688 39 288 39 288 29.Veselības ministrija 1 990 076 1 990 076 1 990 076 3 000 000 26 430 109 25 815 280 25 815 280 33.12.00 "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" (plānots mainīt nosaukumu"Reto slimību ārstēšana" 1 990 076 1 990 076 1 990 076 3 000 000 26 430 109 25 815 280 25 815 280 2.4. Medikamentu pēctecības nodrošināšana RS pacientiem, pārejot no pediatriskās aprūpes (18 gadi), uz pieaugušo aprūpi Pārskatīti medikamentu izrakstīšanas nosacījumi attiecībā uz kompensējamām zālēm Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem 30 000 60 000 90 000 120 000 29.Veselības ministrija 30 000 60 000 90 000 120 000 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" 30 000 60 000 90 000 120 000 2.5. Iekļaut valsts apmaksātajos veselības aprūpes pakalpojumos plaušu transplantāciju, pulmonālo endarterektomiju u.c ārstēšanas metodes. Pārskatīti veselības aprūpes pakalpojumā ietvertie aprūpes epizožu un manipulāciju tarifi un ar to saistīto kompensējamo zāļu apmaksas kārtība Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem 158 000 335 000 531 000 588 000 29.Veselības ministrija 158 000 335 000 531 000 588 000 33.19.00 "Starptautiskie norēķini par sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem" 123 000 246 000 369 000 369 000 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" 35 000 89 000 162 000 219 000 2.6. Nodrošināt multidisciplināru pieeju RS pacientu ārstēšanā un aprūpē, piesaistot ārsta- ģenētiķa piedalīšanos Noteikti multidisciplinārajā komandā iekļautie speciālisti un sniegtā pakalpojuma apjoms, kā arī kārtība kādā tiek noteikts pacienta ārstējošais/ atbildīgais ārsts multidisciplinārā komandā Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem 35 258 38 783 42 661 42 661 Izvērtēta ārstu konsīlija loma medikamentu nozīmēšanā un atcelšanā, kā arī klīniskās efektivitātes izvērtējuma nepieciešamība nozīmējot šos medikamentus. Izstrādāta kārtība, atbilstoši kurai tiek nozīmēts medikaments vai ārstnieciskais uzturs RS ārstēšanai,kā arī vienota, uz pierādījumiem balstīta pieeja ārstēšanā. Izvērtēts kuros gadījumos veselības aprūpes pakalpojumiem, kurus saņem RS pacients, nepieciešams palielināt esošos tarifus un noteikti kritēriji atbilstoši kuriem tie var tikt piemēroti Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem 29.Veselības ministrija 35 258 38 783 42 661 42 661 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 35 258 38 783 42 661 42 661 2.7. RS pacientu plūsmas koordinācija Reto slimību centra izveide BKUS Par 30% uzlabosies pieejamība RS pacientiem pie atbilstoša speciālista 126 060 126 060 126 060 126 060 Izveidot koordinācijas atbalsta "vienības" PKUS un RAKUS. 51 552 51 552 51 552 51 552 29.Veselības ministrija 177 612 177 612 177 612 177 612 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 177 612 177 612 177 612 177 612 2.8. Veidot vienotu pieeju RS diagnostiskai, ārstēšanai un dinamiskai novērošanai Reto slimību strukturēšana atbilstoši diagnožu grupām, kā arī to norises smaguma pakāpei un prognozei (neatgriezeniskums un invaliditātes risks) RS metodiskās vadības nodrošināšana: izstrādātas to RS diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas - klīniskie algoritmi un RS pacienta "ceļa karte", ietverot diagnostiku, ārstēšanu un dinamisko novērošanu, kas pieejama klīnisko universitātes slimnīcu interneta mājas lapā 23 840 21 840 21 840 21 840 29.Veselības ministrija 23 840 21 840 21 840 21 840 46.01.00 "Uzraudzība kontrole" 23 840 21 840 21 840 21 840 2.9. Izvērtēt iespēju pacientus ar RS atbrīvot no pacientu iemaksas arī pēc 18 gadu vecuma Noteiktas RS pacientu grupas (ar noteiktām diagnozēm) kuriem veselības stāvokļa dēļ būtu nepieciešami atvieglojumi veselības aprūpes pakalpojuma saņemšanai Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem 29.Veselības ministrija 2.10. Pilnveidot Tālākizglītības programmas ar kursiem par RS. Paaugstināta izglītība par RS Par 20% uzlabojas zināšanas par RS. 29.Veselības ministrija 3.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti Apzināti nepieciešamie grozījumi NA, lai uzlabotu ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra datus par RS pacientiem Sagatvoti priekšlikumi NA grozījumiem Pilnīgākas informācijas uzkrāšana Identificēts RS pacientu skaits un RS izplatība Izvērtēta iespēja iekļaut retās slimības ORPHA kodu vienotās veselības nozares elektroniskās informācijas sistēmas (e-veselības sistēma) pacienta pamatdatos un medicīniskajos dokumentos. Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem KUS izveidota iekšēja uzskaites sistēma, kurā ir iespējams izsekot RS pacientam Uzlabojas izsekojamība par RS pacientu, par viņam veiktajām manipulācijām, ārstēšanu. Noteikta vienotā datu platformā iekļaujamā informācija, kas nodrošinātu komunikāciju starp esošajām datu bāzēm (NVD, SPKC, iedzīvotāju reģistrs), un kādu informāciju nepieciešams uzkrāt papildus (manipulāciju kvalitātes uzskaites nodrošināšanai, ārstēšanas rezultāta izvērtēšanai u.c.) Sagatavoti priekšlikumi par datu struktūru un apmaiņu Regulāra informācijas apmaiņa kvalitātes uzraudzībai starp dažādām datu bāzēm par RS pacientiem 29.Veselības ministrija 3.2. Uzlabot sabiedrības un profesionāļu informētību par RS. Informācijas aprites uzlabošana, publicēti informatīvie materiāli par dažādām slimību grupām Izstrādāts informatīvais materiāls par Orphanet portālā pieejamo informāciju Izstrādāti informatīvie materiāli par RS pacientiem, sabiedrībai un profesionāļiem. Par 30% uzlabojas informētība. 29.Veselības ministrija 3.3. RS pacienta kartes izveide. Izstrādāta reto slimību pacienta karte Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem 72 000 68 000 68 000 RS datu sasaite ar EVAK kārtē iekālujamo informāciju 13 905 13 905 29.Veselības ministrija 72 000 68 000 81 905 13 905 45.01.00 "Veselības aprūpes finansējuma administrēšana un ekonomiskā novērtēšana" 72 000 68 000 81 905 13 905 Veselības ministre Anda Čakša Pielikums 1.1 Pacientu skaits (gadā) Izmeklējuma cena (euro) 2018.gads 2019.gads (15% pieaugums no iepriekšējā gada) 2020.gads (15% pieaugums no iepriekšējā gada) Sangera sekvenēšana 300 520 156000 179400 206310 NGS - DNS sekvenēšana 300 900 270000 310500 357075 aCGH 200 250 50000 57500 66125 Lielo delēciju/insērciju noteikšana 200 70 14000 16100 18515 karnitīnu/acilkarnitīnu spektra noteikšana ar TMS 200 62.41 12482 14354 16507 Kreatīna biosintēzes defektu un peroksismālo slimību noteikšanu ar gāzes hromatogrāfijas/ masspektrometrijas metodi 200 62.41 12482 14354 16507 Purīnu un pirimidīnu noteikšana ar HPLC 80 90 7200 8280 9522 Iedzimtu glikolizēšanās traucējumu selektīvais skrīnings ar IEF 80 70 5600 6440 7406 Citi izmeklējumi, piem., imūnhistoķīmija 10 400 4000 4600 5290 Kopā, euro: 531764 611528 703257 Diagnoze SSK-10 ORPHA Plānotais pacientu skaits 2018.gadā Plānotais pacientu skaits 2019.gadā Plānotais pacientu skaits 2020.gadā Zāļu nosaukums Zāļu cena uz 1 pacientu gadā (euro)* 2018.gads 2019.gads 2020.gads Citi sfingolipidozes varianti (Fabri) E75.2 3 7 4 Fabrazyme 196463 591922 1375241 1571704 Citi porfīrijas varianti E80.2 3 6 3 Normosang (Hematin 5) 30624 30627 183744 91873 Vara vielmaiņas traucējumi (Vilsona) E83.0 2 3 2 Cuprenil 762 1524 2286 1526 Cistiskā plaušu fibroze E84 0 4 2 Esbriet 343641 0 1374564 756009 Hantingtona (Huntington) slimība G10 1 5 2 Tetrabenazine (Xenazine) 7908 7908 39540 31632 Pārmantota ataksija G11 9 12 9 Luveris 14965 134685 179580 164617 Gošē (Gaucher) slimība. M E75.2 2 4 3 Cerezyme (Imiglucerase) 400 DV 116667 233334 459272 400000 Kopā, euro: 1000000 3614227 3017362 *zāļu cenas var mainīties Piezīme: pacientu skaits vairākās diagnožu grupās, it īpaši reimatoloģijā var būt ievērojami lielāks, kas tādējādi ietekmē arī ārstēšanas izmaksu apmēru. Pielikums 2.3_1 Likumā "Par vidēja termiņa budžeta ietvaru 2017., 2018. un 2019.gadam" plānotais finansējums apakšprogrammā 33.12.00 "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem" - 1 990 076 euro. Ņemot vērā to, ka pacientu skaits pieaug, līdz ar to tika veikts procentuāls finansējuma pieauguma aprēķins (20% apmērā par bāzi ņemot 1 990 076 euro): 2018.gads 2019.gads (20% pieaugums no iepriekšējā gada) 2020.gads (20% pieaugums no iepriekšējā gada) Nepieciešamais papildus finasējums medikamentiem, kas ir jau iekļauti valsts budžeta plānotajā finasējumā 398015 477618 573142 Kopā, euro: 398015 477618 573142 Diagnozes, kas netika ietvertas iepriekšminētā likuma plānotajā finansējumā Diagnoze SSK-10 ORPHA Plānotais pacientu skaits 2018.gadā Plānotais pacientu skaits 2019.gadā Plānotais pacientu skaits 2020.gadā Zāļu cena uz 1 pacientu gadā (euro)* Zāļu nosaukums 2018.gads 2019.gads 2020.gads Cistiskā fibroze 7 25 21 259 000 Orkambi 1763890 6636768 6 000 000 Spinālā muskuļu atrofija G 12.0 1 23 21 838 095 Spinraza (Nusinersen) 801157 19276185 19 200 000 Kopā, euro: 2565047 25912953 25 200 000 *zāļu cenas var mainīties 2018.gads 2019.gads 2020.gads Kopā nepieciešamais papildus finansējums, euro: 2 963 062 26 390 571 25 773 142 Pielikums 2.3_2 Pacientu skaits Zāļu cena (euro) Zāļu nosaukums 2018.gads 2019.gads 2020.gads 1 2850 Ammonul (sodium phenylacetate/benzoate) flakons 10%/10% 50ml N1 2850 2850 2850 Kopā, euro: 2850 2850 2850 Pielikums 2.3_3 Diagnoze SSK-10 ORPHA Pacientu skaits Zāļu nosaukums Zāļu cena 1 pacientam gadā (euro) 2018.gads 2019.gads 2020.gads Tauku vielmaiņas traucējumi 5 KetoCal 2800 14 000 16 000 18 000 4 Liquigen 125 500 700 900 1 Infantr-Aptamil 800 800 1 000 1 200 1 Trubas ebt barošana 500 500 700 900 Smaga olbaltumvielu nepanesība un izteikts malabsorbcijas sindroms 19 Neocate 588,1 11 174 11 174 11 174 13 Neocate advanced 547,23 7 114 7 114 7 114 Kopā, euro: 34 088 36 688 39 288 Pielikums 2.4. Nepieciešamību nodrošināt A hemofīlijas pacientus ar rekombinanto terapiju arī pēc 18 gadu sasniegšanas. Šobrīd līdz 18.gadu vecumam to saņem 33.03.00 apakšprogrammas ietvaros. Lai saņemtu terapiju arī pēc 18 gadu vecuma, t.i. turpinātu jau uzsākto, ik gadu 18 gadus sasniedz vidēji 3 pacienti. Viena pacienta vidējās izmaksas ir 10 000 euro. 2018.gads 2019.gads 2020.gads 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana", euro 30 000 60 000 90 000 Viena pacienta vid izmaksas, euro 10 000 10 000 10 000 Rekombinantās terapijas pacientu skaits, kas to turpina pēc 18 gadu sasniegšanas 3 6 9 +3 katru gadu Pielikums 2.5 Izmaksas plaušu transplantācijai un kompensējamiem medikamentiem ambulatorai ārstēšanai pēc plaušu transplantācijas Vidējās izmaksas vienam pacientam 2018.gads 2019.gads 2020.gads turpmākajā periodā pacientu skaits izmaksas kopā pacientu skaits izmaksas kopā pacientu skaits izmaksas kopā pacientu skaits izmaksas kopā 33.19.00 "Starptautiskie norēķini par sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem" Plaušu transplantācija (veic Tartu slimnīcā) 50 000 1 50 000 2 100 000 3 150 000 3 150 000 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" Kompensējamie medikamenti ambulatorai lietošanai (jālieto visa mūža garumā) 19000 1 19000 3 57000 6 114000 9 171000 Kārtējā gada jauniem pacientiem 19000 1 19000 2 38000 3 57000 3 57000 Pacientiem no iepriekšējiem gadiem 19000 1 19000 3 57000 6 114000 Kopā, euro: 69 000 157 000 264 000 321 000 Izmaksas pulmunārai endarterektomijai un kompensējamiem medikamentiem ambulatorai ārstēšanai pēc pulmunārās endarterektomijas Vidējās izmaksas vienam pacientam 2018.gads 2019.gads 2020.gads turpmākajā periodā pacientu skaits izmaksas kopā pacientu skaits izmaksas kopā pacientu skaits izmaksas kopā pacientu skaits izmaksas kopā 33.19.00 "Starptautiskie norēķini par sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem" Pulmunārā endarterektomija 73 000 1 73 000 2 146 000 3 219 000 3 219 000 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" Kompensējamie medikamenti ambulatorai lietošanai 16000 1 16000 2 32000 3 48000 3 48000 Kopā, euro: 89 000 178 000 267 000 267 000 Kopējās izmaksas, euro - plaušu transplantācijai un kompensējamiem medikamentiem Vidējās izmaksas vienam pacientam 2018.gads 2019.gads 2020.gads turpmākajā periodā izmaksas kopā izmaksas kopā izmaksas kopā izmaksas kopā 33.19.00 "Starptautiskie norēķini par sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem" Plaušu transplantācija un pulmunārā endarterektomija 123 000 246 000 369 000 369 000 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" Kompensējamie medikamenti ambulatorai lietošanai 35000 89000 162000 219000 Kopā, euro: 158 000 335 000 531 000 588 000 Pielikums 2.6. BKUS Laiks (minūtes) Tarifs. EUR Pacienta iemaksas Kopā Skaits Finansējuma summa, euro Eksperta pirmreizēja konsultācija 275 min. 42,00 4,27 46,27 100 4627 Eksperta atkārtota konsultācija 95 min. 14,55 5,27 19,82 50 991 Konsīlijs (starp KUS-iem) 57,89 12 694,68 6312,68 STRADIŅI Laiks (minūtēs) 5 speciālisti kopā ar konsīliju ārstam māsai D S M E U N A Tarifs 235 240 34,45 8,13 0,88 0 10,11 2,66 1,66 57,89 Kopējās izmaksas gādā multidisciplinārajiem konsīlijiem ir: Tarifs Finansējuma summa, euro Pacientu skaits vidēji gadā 500 57,89 28945 2018.gads 2019.gads (10% pieaugums no iepriekšējā gada) 2020.gads (10% pieaugums no iepriekšējā gada) Kopā nepieciešamā finansējuma summa, euro 35258 38783 42661 Pielikums 2.7_1 3.gados 1.gadā mēnesī Kabineta uzturēšana, t.sk. atlīdzība 352 830 117 610 9 801 t.sk. atlīdzība 331 266 110 422 9 202 t.sk. kabineta izmaksas 21 564 7 188 599 Informatīvās platformas uzturēšana 25 350 8 450 704 Reģistra uzturēšana 6 850 euro gadā, mājas lapa, programmas licences, publikācijas, izglītojoši pasākumi 1 600 gadā KOPĀ 378 180 126 060 10 505 Atlīdzības aprēķins Amata nosaukums Slodžu skaits Atalgojums DD VSAOI Atalgojuma mainīgā daļa, 5% Atvaļinājuma rezerve Kopā mēnesī, ņemot vērā slodžu skaitu Koordinatora amata alga 1 800 188,72 49,44 94,38 1 132,53 Pediatrs ar kompetenci retajās slimībās (< 18 g.v.) 2 1200 283,08 74,15 141,57 3 397,60 Internists ar kompetenci retajās slimībās (> 18 g.v.) 0,5 1200 283,08 74,15 141,57 849,40 Uztura speciālists 1 800 188,72 49,44 94,38 1 132,53 Psihologs 1 800 188,72 49,44 94,38 1 132,53 Sociālais darbinieks 0,5 700 165,13 43,26 82,58 495,48 Māsa 1 750 176,93 46,35 88,48 1 061,75 7 9 201,84 Kabineta izmaksas 3.gados 1.gadā mēnesī Telpu izmaksas (komunālie maksājumi, NĪN) 4176 1392 116 Telpu amortizācija 1512 504 42 Noliktava (saimniecības preces) 396 132 11 Pakalpojumi (atkritumu izvešana, sakaru nodrošināšana) 1080 360 30 Pamatlīdzekļu nolietojums, mazvērtīgais inventārs 4572 1524 127 Pieskaitāmās izmaksas 9828 3276 273 Kopā, euro: 21564 7188 599 Pielikums 2.7_2 Reto slimību kabinetu finansējuma aprēķins N.p.k. Kabinetu skaits Koordinators Ārstniecības un pacientu aprūpes persona Darba samaksa, EUR Valsts sociālās apdrošināšanas obligātās iemaksas, EUR Darbības nodrošināšanai nepieciešamie līdzekļi, EUR Finansējuma gada apjoms, EUR 2018.gads 2019.gads 2020.gads Personu skaits Slodzes apjoms Personu skaits Slodzes apjoms papildus nepieciešams papildus nepieciešams papildus nepieciešams 1 Reto slimību kabinets (3 kab.) 3 1 1,0 2 2,0 23 196 5 472 7 608 36 276 36 276 36 276 36 276 2 Psihologa kabinets 1 1 1,0 10 308 2 432 2 536 15 276 15 276 15 276 15 276 KOPĀ: 4 2 2 2 2 33 504 7 904 10 144 51 552 51 552 51 552 51 552 Apmeklējumi Reto slimību kabinetā* 2018.gads 3024 2019.gads 4536 2020.gads 6048 * apmeklējumu skaits rēķināts ņemot vērā apmeklējumu skaitu pie ārsta darba dienā Darbības nodrošināšanai nepieciešamo līdzekļu atšifrējums pa tarifa formulas elementiem, EUR * Kabinets Pieskaitāmās un netiešās ražošanas izmaksas (U) Amortizācija (N) Administratīvie izdevumi (A) Finansējuma gada apjoms, EUR Reto slimību kabinets (3 kab.) 5 232 1 479 897 7 608 Psihologa kabinets 1 744 493 299 2 536 KOPĀ: 6 976 1 972 1 196 10 144 * pamatojums 2013.gada 17.decembra MK noteikumu Nr.1529 "Veselības aprūpes organizēšanas un finansēšanas kārtība" 15. pielikums, kur U - pieskaitāmās un netiešās ražošanas izmaksas (ar pacientu uzturēšanu saistītie izdevumi pakalpojumu apmaksai, riska maksājuma veikšanai, materiālu, energoresursu, ūdens un inventāra iegādei); N - amortizācija - ēku, būvju un pārējo pamatlīdzekļu nolietojums (vērtības pakāpeniska iekļaušana izdevumos); A - administratīvie izdevumi - izmaksu daļa, kas saistīta ar administrācijas uzturēšanu. Pielikums 2.8 Veidot vienotu pieeju RS diagnostikai, ārstēšanai un dinamiskai novērošanai RS metodiskās vadības nodrošināšana - tiks izveidota amata vieta reto slimību metodiskais vadītājs* Nr.p.k. Izmaksu veids 2018.gads 2019.gads 2020.gads 1 Darba alga, ieskaitot DD nodokļus 21240 21240 21240 2 darba vietas aprīkošana 2000 0 0 3 dalība pasākumos 500 500 500 4 kancelejas preces 100 100 100 Kopā, euro: 23840 21840 21840 * Amata vieta tiks veidota esošo nozarei noteikto amata vietu ietvaros (papildus amata vietas izveide resorā nav plānota) Pielikums 3.3 Izmaksu sadārdzinājums saistībā ar papildus lauka ieviešanu EVAK kartes otrajā pusē un nepieciešamību ieviest datu izdruku kartes otrajā pusē Vienas EVAK kartes izgatavošana (2017.gada iepirkuma rezultāts), euro Sadārdzinājums % Skaits Sadārdzinājums - kopā, euro 0,45 30% 103 000 13 905 * izmaiņas jāveic visām izgatavojamām EVAK BKUS Karšu printeris - 1gb (iegāde plānota 2018.gadā), euro Vienas plastikāta kartes izgatavošana, euro Pacientu skaits Nepieciešamais finansējums 2018.gadā, euro Nepieciešamais finansējums 2019.gadā, euro Nepieciešamais finansējums 2020.gadā, euro 4000 0,68 100 000 72000 68000 68000