1. Article

Rīcības virziensRS agrīna un savlaicīga diagnostikaNr. p.k.PasākumsDarbības rezultātsRezultatīvais rādītājsAtbildīgā institūcijaLīdzatbildīgās institūcijasIzpildes termiņš1.1.Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai1) Paplašināts visu jaundzimušo skrīnings par 11 vielmaiņas slimībām izmantojot tandēm-masspektrometrijas metodi.Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Veikti grozījumi Noteikumos Nr. 611. Agrīni diagnosticēti RS pacienti ar 11 vielmaiņas slimībām, kuriem ir pieejama agrīna specifiska ārstēšana (nosakot metilmalonskābes acidūriju, proprionskābes acidūriju, glutarskābes acidūriju, 3 taukskābju oksidēšanās traucējumu slimības, 3 karnitīna vielmaiņas traucējumu slimības, homocistinūriju, urea cikla vielmaiņas traucējumus. Saraksts var tikt mainīts atkarībā no slimību biežuma precizēšanas populācijas datos).VMBKUS, NVD, profesionālās asociācijasNo 2024. gada 2) Simptomātiskiem bērniem nodrošināts tēmēts skrīnings uz 20 100 vielmaiņas slimībām izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography mass spectrometry)Selektīvi tiek īstenots skrīnings uz 20 - 100 metabolām slimībām bērniem ar specifiskiem simptomiem, izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography mass spectrometry), ik gadu nodrošinot 1 000 pacientu izmeklēšanu.VMBKUS, NVD, profesionālās asociācijasNo 2023. gadaUzsākts paplašinātā bērnu skrīninga pilotprojekts izmantojot LC-MS/MS. LCĢA 3) Ieviests spinālās muskuļu atrofijas (SMA, ORPHA 70) skrīnings jaundzimušajiem izmantojot DNS diagnostiku un no 2024.gada vēl papildus ieviests smaga kombinēta imūndeficīta (SCID) skrīningsAgrīni diagnosticēti RS pacienti ar spinālo muskuļu atrofiju un smagu kombinētu imūndeficītu, kuriem ir pieejama agrīna specifiska terapijaNVD,VMBKUS, Profesionālās asociācijasNo 2023. gada 4) Paplašināts jaundzimušo skrīninga diagnožu spektrs (lokālos pētījumos balstīts)Pētījumu rezultātā pieņemts lēmums papildināt jaundzimušo skrīningu ar citiem izmeklējumiem.VMBKUS, NVDNo 2023. gada 5) Iegādāta LC-MS/MS (Liquid chromatography mass spectrometry) šķidruma hromatogrāfija ar masspektrometrijas iekārtaIespēja veikt paplašināto jaundzimušo skrīninguNVDBKUS2023. gads1.2.Nodrošināt valsts apmaksātu preimplantācijas DNS diagnostiku ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju.1) Izstrādāts preimplantācijas ģenētiskās diagnostikas medicīniskās tehnoloģijas apraksts un iesniegts ZVAPreimplantācijas ģenētiskās diagnostikas medicīniskās tehnoloģijas apraksts iesniegts ZVA un iekļauts medicīnisko tehnoloģiju sarakstāVMZVA, kompetentā iestāde, kas ikdienā veic preimplantācijas diagnostiku2023. gads 2) Izstrādāti skaidri kritēriji pēc kuriem tiks pieņemts lēmums vai pāris var pretendēt uz valsts apmaksātu preimplantācijas diagnostikuSagatavoti priekšlikumi grozījumiem NAVMNVD, profesionālās asociācijas2023. gads 3) No valsts budžeta līdzekļiem segtas izmaksas par preimplantācijas ģenētisko diagnostiku (embriju ģenētisko testēšanu), ņemot vērā ka valstij var rasties papildu izmaksas sakarā ar to, ka pacientei var būt nepieciešama atkārtota olnīcu stimulācija un in vitro apaugļošana, jo preimplantācijas ģenētiskā diagnostika var nesniegt vēlamo rezultātu pēc pirmās reizes.Pakalpojums nodrošināts ik gadu 10 ģimenēm, kas iekļautas valsts programmā uz mākslīgo apaugļošanu. Ārstniecības personas sniedz pilnvērtīgu informāciju vecākiem informētas izvēles izdarīšanai gadījumos, kad diagnostikas rezultātā ir konstatēta varbūtība, ka bērnam var būt reta slimība. NVDVM2023. gads1.3.Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu "grozu"RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie laboratoriskie izmeklējumi, t.sk. nodrošinot dinamisko novērošanu, terapijas efektivitātes kontroli.Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555 Izmeklējumi nodrošināti arī ārpus Latvijas. VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUSNo 2023. gada1.4.Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo radioloģisko izmeklējumu "grozu"RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie radioloģiskie izmeklējumi pēc konsilija lēmumaPiešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUSNo 2023. gada1.5.Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo funkcionālo izmeklējumu "grozu"RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie funkcionālie izmeklējumiPiešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUSNo 2023. gada1.6.Izvērtēt iespēju diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiemIzvērtēta iespēja diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiemVeikts izvērtējums. Izstrādāta kārtība, ka diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem atļauts izmeklējumu nosūtījumus rakstīt arī ģimenes ārstam. NVDVM, LRSA, ģimenes ārstiNo 2024. gada1.7.Pētījumu koordinācijas veikšana RS jomāIzvērtēta iespēja izveidot platformu pētījumu koordinācijas veikšanai. Nodrošināta informācijas aprite, pacientu informēšana, izglītošanaVeikts izvērtējums. Pozitīva lēmuma gadījumā izveidota platforma, kurā vienuviet būtu pieejama informācija par veiktajiem pētījumiem, to rezultātiemVMBKUS, LRSA2025. gads2. Rīcības virziensĀrstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošanaNr. p.k.PasākumsDarbības rezultātsRezultatīvais rādītājsAtbildīgā institūcijaLīdzatbildīgās institūcijasIzpildes termiņš2.1.Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem1) Nodrošināti medikamenti RS pacientiem, ieviešot jaunas zāles reto slimību ārstēšanaiIzstrādāti kritēriji pacientu iekļaušanai specifiskas medikamentozās ārstēšanas saņemšanai balstoties uz ārstu konsīlija sniegto atzinumu.VMBKUS, PSKUS, RAKUS, profesionālās asociācijas, LRSANo 2023. gada2) Regulāri sagatavot un iesniegt VM nepieciešamo finansējuma apjomu jaunu zāļu iekļaušanai reto slimību ārstēšanaiNodrošināts papildus nepieciešamais finansējums, lai RS pacientiem būtu pieejama atbilstoša zāļu terapijaNVDKUS, ZVANo 2023. gada 3) Izstrādāt mehānismu kā pacientiem būs pieejami starptautiskajām vadlīnijām atbilstoši medikamenti, kas nav orfānie vai inovatīvie medikamenti un kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai izvērtēšanai un iekļaušanai KZS. Piedāvājuma izstrāde normatīvā regulējuma grozījumiem par procesu, kā pacientu organizācijas, profesionālās asociācijas vai valsts iestādes var pieprasīt ražotājiem/pārstāvjiem iesniegt dokumentus medikamentu izvērtēšanai, lai uzlabotu medikamentu pieejamību un mazinātu neapmierinātās vajadzības pacientu populācijā.Izstrādāti ceļi vai algoritmi, kā būs pieejami jebkuri (gan orfānie, gan neorfānie) medikamenti, kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai un izvērtēšanaiVM, NVD, ZVARSKC, profesionālās asociācijas, LRSANo 2023. gada2.2.Paplašināt ķirurģiskās, instrumentālās RS pacientu ārstēšanas iespējasAtbilstoši starptautiskām vadlīnijām noteiktām RS pacientu grupām nodrošināta vienreizēja ķirurģiska terapijaVeikti aprēķini jaunu manipulāciju tarifiem un sagatavoti priekšlikumi to iekļaušanai valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu klāstā. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums.NVDPSKUS, BKUS, RAKUSNo 2023. gada2.3.Pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi1) Izveidots skaidrs mehānisms bērnu veselības aprūpes pārejai pieaugušo veselības aprūpē (transition clinic) ar iespēju turpināt augstas kvalitātes aprūpes un ārstēšanas saņemšanuPacients turpina saņemt nepieciešamos izmeklējumus, medikamentus un atbilstošo veselības aprūpi pēc 18 gadu vecuma.NVDBKUS, PSKUS, RAKUSNo 2023. gada2) Pilnveidota pāreja no stacionārās uz paliatīvo aprūpi (konsīlijs)Izstrādāta kārtība RS pacienta pārejai no stacionārās uz paliatīvo aprūpi balstoties uz ārstu konsīlija slēdzienuNVDBKUS, PSKUS, RAKUSNo 2023. gada2.4.Pilnveidot RS pacientu plūsmas koordināciju multidisciplināru komandu veidošana dažādām slimību grupāmAttīstīta multidisciplināra pieeja RS ārstēšanā, stiprinot multidisciplināru komandu veidošanu dažādās slimību grupās.Pacients tiek novirzīts uz ārstniecības iestādi, kas specializējas konkrētās RS (grupas) ārstēšanā, pacientu aprūpē, iekļaujot multidisciplinārā konsīlija speciālistu konsultāciju "koridora" izveidi aizdomu gadījumā par RS atbilstoši multidisciplināra konsīlija lēmumam. Pacientiem publiski pieejama informācija par RS grupām, kurās katra ārstniecības iestāde specializējas. Sarežģītu RS pacientiem nodrošināta apmaksāta starp-KUS multidisciplināru konsīliju norise ar konkrētu speciālistu deleģēšanu dalībai šai konsīlijā no katras KUS / multidisciplinārās komandas.VMLRSA, BKUS, PSKUS, RAKUSNo 2023. gada2.5.Izveidot RS pacientu plūsmu tādā veidā, lai nodrošinātu, ka vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus (piemēram, dienas stacionāra veidā).Izstrādāta kārtība RS pacientu plūsmas organizēšanai, lai vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistusRS pacientiem vienas vizītes ietvaros iespējams veikt nepieciešamos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistusVM, NVDBKUS, PSKUS, RAKUS, LRSARegulāri2.6.Izvērtēt iespēju deleģēt pacientu nevalstiskajām organizācijām help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanuIzvērtēta iespēja deleģēt pacientu organizācijai help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanu.Veikts izvērtējumsVMLRSA2024. gads2.7.Pilnveidot RS metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju RS pacientu veselības aprūpes sniegšanā un turpinot izstrādāt klīniskos algoritmus un pacientu ceļus RS jomā atbilstoši starptautiskām vadlīnijām/rekomendācijāmRS strukturētas atbilstoši diagnožu grupām, kā arī to norises smaguma pakāpei un prognozei (neatgriezeniskums un invaliditātes risks).Nodrošināta RS metodiskā vadība: izstrādātas RS diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas - klīniskie algoritmi un RS pacienta "ceļa karte", ietverot diagnostiku, ārstēšanu un dinamisko novērošanu, kas pieejami KUS interneta mājas lapās. Ik gadu izstrādāti vismaz 2 jauni algoritmi, pacientu ceļi.VMBKUS, PSKUS, RAKUS, LRSARegulāri2.8.Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos1) Izstrādāta kārtība, kritēriji mājapmācības zīdīšanas speciālista nodrošināšanai pacientiem ar iedzimtām sejas šķeltnēmNoteiktas RS, kurām nepieciešamas zīdīšanas speciālista mājapmācības un noteikta kārtība pakalpojuma saņemšanai.VMProfesionālās asociācijas, NVO, BKUS, RSU Stomatoloģijas institūtsNo 2023. gada2) Nodrošinātas zīdīšanas konsultācijas pacientiem ar sejas šķeltnēmIk gadu apmācītas 50 ģimenesNVD, VMRSU Stomatoloģijas institūts, BKUS RSKCNo 2023. gada2.9.Uzlabot medicīnas ģenētiķa, kā arī medicīniskās ģenētikas izmeklējumu pieejamību1) Metodiskās vadības ietvaros ieviestas jaunas ārsta ģenētiķa slodzes PSKUS un RAKUS, kur pacienti var saņemt pilnvērtīgu aprūpi, ieskaitot nosūtījumus uz nepieciešamajām ģenētiskajām analīzēm un ārstēšanu.Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums, lai varētu uzlabot ārsta ģenētiķa pieejamību, mazināts gaidīšanas laiks pakalpojuma saņemšanai. Vienlaikus uzlabota pacientu aprūpe, nodrošinot ārsta ģenētiķa iesaisti. Sagatavoti 3 jauni rezidenti ārsti - ģenētiķi katru gadu. NVDPSKUS, RAKUS, BKUS, VM, profesionālās asociācijas2023. gads 2) Papildināt MK noteikumus, lai paplašinātu speciālistu klāstu, kas var nosūtīt uz ģenētiskām manipulācijām 49025 un 49030 (lai ķirurgs var nosūtīt uz radioloģisku izmeklējumu, ja veicamā radioloģiskā izmeklējuma laikā iegūti dati par nākošo radioloģisko izmeklējumu diagnozes precizēšanai)Paplašināts ārstu speciālistu loks, kas var nosūtīt uz ģenētiskajiem izmeklējumiem (manipulācijām 49025 un 49030)NVDVM2023. gads2.10.Paplašināt veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanas iespējas RS pacientiem reģionosNodrošināt nepieciešamās valsts apmaksātās konsultācijas attālināti - telefona vai videosaziņas formātā, gadījumos, kad tas ir iespējams, un veicināt pakalpojumu pieejamību, piemēram, regulārās uzraudzības vizītes.Izstrādāta RS pacientu attālinātas konsultēšanas programma dinamiskām un atkārtotām konsultācijām un uzsākta tās īstenošana NVDBKUS, RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijas, LRSANo 2023.gada2.11.Īstenot pasākumus, lai mazinātu saslimšanas epizodes RS pacientiem, ko izraisa pneimokoku infekcijas1) Īstenoti pasākumi vakcinācijas pret pneimokoku izraisītu infekciju aptveres palielināšanai bērniem, lai mazinātu saslimšanas epizodes pacientiem ar RS.Sagatavoti grozījumi MK 2000. gada 26. septembra noteikumos Nr. 330 "Vakcinācijas noteikumi" Vakcinēti 30 RS pacienti (bērni) ik gadu VMNVDNo 2023.gada 2) Izvērtēta iespēja noteiktu diagnožu pieaugušajiem RS pacientiem nodrošināt valsts apmaksātu vakcīnu pret pneimokoku infekcijuSagatavoti grozījumi MK 2000. gada 26. septembra noteikumos Nr. 330 "Vakcinācijas noteikumi" Pieaugušajiem RS pacientiem ar noteiktām diagnozēm pieejama valsts apmaksāta vakcīna pret pneimokokiem (ik gadu vakcinēti 20 pieaugušie, kas slimo ar RS) VMNVDNo 2023.gada2.12.Paplašināt medicīnisko ierīču pieejamības iespējas RS pacientiemIzstrādāta kārtība, kritēriji medicīnisko ierīču nodrošināšanai RS pacientiem, ieviešot jaunas medicīniskās ierīces.Sagatavoti grozījumi normatīvajos aktos VMLM, NVD, NVONo 2024. gada2.13.Medicīniskās aprūpes mājās popularizēšanaUzlabojas primārās veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju, speciālistu un pacientu informētība par medicīniskās aprūpes mājās saņemšanas iespējām.RS pacientiem un viņu ģimenes locekļiem, kā arī speciālistiem un ģimenes ārstiem pieejama informācija par medicīniskās aprūpes mājās saņemšanas kārtību un iespējām. Tiek nodrošinātas piemērotu pakalpojumu saņemšanas iespējas.NVDĢimenes ārstu asociācijas, VM, LRSANo 2023.gada3. Rīcības virziensRehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanaNr. p.k.PasākumsDarbības rezultātsRezultatīvais rādītājsAtbildīgā institūcijaLīdzatbildīgās institūcijasIzpildes termiņš3.1.Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem1) Attīstīts RS pacientu interaktīvs veselības aprūpes modelis - rehabilitācijas speciālistu (FRM ārsti, funkcionālie speciālisti) iesaiste uzreiz pēc diagnozes uzstādīšanas.Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem normatīvajos aktosNVDĀrstniecības personu profesionālās asociācijas, NVONo 2023. gada2) Izstrādātas klīniskās rekomendācijas ar speciālistu novērtēšanas protokolu paraugiem un pacienta ceļa kartēm. Izstrādāti novērtēšanas kritēriji RS pacientu nosūtīšanai uz rehabilitāciju vai paliatīvo aprūpi, balstoties uz pierādījumiem balstītiem un starptautiski atzītiem novērtēšanas instrumentiem un attiecīgajai retajai slimībai atbilstošām starptautiski pieņemtām rehabilitācijas programmām un vadlīnijāmSagatavotas klīniskās rekomendācijas, izstrādāti novērtēšanas kritēriji.NVDNRC Vaivari sadarbībā ar ārstniecības personu profesionālajām asociācijām, VM, NVONo 2023. gada 3) Pārskatīta medicīniskās rehabilitācijas pieejamība Latvijas reģionos, tuvāk pacientu dzīves vietai.RS pacientiem medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumi pieejami tuvāk dzīvesvietaiVM, NVDNVONo 2023. gada 4) Pacientiem, īpaši bērniem agrīnajā attīstības posmā, ar RS un funkcionālajiem traucējumiem pieejamas valsts apmaksātas fizioterapeita, ergoterapeita, logopēda nodarbības reizi nedēļā (tātad apmēram 45 reizes gadā katram speciālistam pašreizējo 10 15 reižu vietā).Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums. Veikti grozījumi normatīvajos aktos.VM, NVDBKUS, PSKUS, RAKUS, NVONo 2023. gada 5) Atvērta programma reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēmPiešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums. Veikti grozījumi normatīvajos aktos. Reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēm pieejami atbilstoši pakalpojumiVM, NVDRAKUSNo 2024. gada3.2.Paplašināt pacientiem, kas slimo ar noteiktām RS, pieejamo zobārstniecības un ortodontijas pakalpojumu klāstu1) Izstrādāta kārtība pacientiem ar noteiktu diagnožu RS un garīgās attīstības traucējumiem biežākai zobārsta un zobu higiēnista konsultāciju, gan apmaksātu ortodonta pakalpojumu (gan bērniem, gan pieaugušajiem) saņemšanai.Noteiktu diagnožu RS pacientiem pieejamas no valsts budžeta līdzekļiem apmaksātas zobārsta un zobu higiēnista konsultācijas.NVDBKUS, RSU Stomatoloģijas institūtsNo 2023. gada 2) Izstrādāta kārtība, kritēriji zobu brekešu saņemšanai ortodontiskai ārstēšanai RS pacientiem ar iedzimtām zobu attīstības patoloģijāmSagatavoti grozījumi normatīvajos aktos, pakalpojums ik gadu tiek nodrošināts 30 personāmNVDBKUS, RSU Stomatoloģijas institūtsNo 2023. gada 3) Izvērtēta zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pakalpojumu pieejamība cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem (specializētajiem ratiņkrēsliem u.c.)Izstrādāti priekšlikumi zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pieejamības pilnveidošanai cilvēkiem ar kustību ierobežojumiemVMNVD, LMNo 2024. gada3.3.Līdzjūtības un citu atbalsta programmu caurspīdīguma uzlabošana veicinot informācijas pieejamību un padarot skaidrus noteikumus, skaidrojot pacientiem viņu tiesības un iespējas.RS pacientiem un viņu tuviniekiem pieejama informācija par līdzjūtības un citu atbalsta programmu izmantošanas tiesībām un iespējāmRS pacientiem un viņu ģimenes locekļiem pieejama vienota informācijaVMLRSA, profesionālas asociācijasNo 2023. gada4. Rīcības virziensInformācijas aprites par RS pilnveideNr. p.k.PasākumsDarbības rezultātsRezultatīvais rādītājsAtbildīgā institūcijaLīdzatbildīgās institūcijasIzpildes termiņš4.1.Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti1) Izveidota darba grupa, piesaistot zinošus speciālistus, kas spēs sakārtot SSK-10 un ORPHA kodu sistēmas tā, lai nacionālajās datu bāzēs būtu viegli atrodama un analizējama informācija par cilvēku ar RS skaitu, pieprasītajiem, sniegtajiem un apmaksātajiem pakalpojumiem.Sagatavoti priekšlikumi pilnveidotas sistēmas izveidošanaiSPKC, NVDProfesionālās asociācijas, NVO, KUS2024. gads2) Pilnveidota RS uzskaite un ORPHA koda ievade e-veselības sistēmāPacienta elektroniskajā veselības kartē pieejama informācija par RS diagnozi.NVDKUS2025. gadsAttīstīta ORPHA koda izmantošana medikamentu izrakstīšanā. Izstrādāti noteikti kritēriji ORPHA kodu izmantošanai KZS sistēmā NVDKUS2025. gads3) Nodrošināta ātra un ērta datu ievade Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrā. Nodrošināta informācijas iegūšana un attēlošana slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselības sistēmāAr noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra informācijas iegūšana un attēlošana tiek īstenota slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselībāNVDKUS, SPKC, VM2025. gads 4) Izvērtēt iespēju pievienot datus par Latvijas pacientiem ar hemofiliju A un B, pacientiem ar Villebranda slimību Globālajā Asins recēšanas traucējumu reģistrā42Latvijas pacientu dati piedalās starptautiskos salīdzinājumos par ārstēšanas un dzīves kvalitātiVMBKUS, PSKUS, RAKUS, LRSA2023. gads4.2.Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS1) Uzlabota informācijas aprite, publicēti informatīvie materiāli par dažādām slimību grupām. Īstenoti izglītojoši pasākumi par RS diagnostiku un ārstēšanu.Regulāri tiek atjaunoti informatīvie materiāli, organizēti pasākumi profesionāļiem par RS, ņemot vērā arī aktuālos notikumus, pielāgojoties aktuālajai situācijai.VMProfesionālās asociācijas, LRSA, KUSRegulāri2) Veikta pacientu un tuvinieku izglītošana par atbalsta programmām un iespējām RS pacientiemKatru gadu veikti pacientu un viņu tuvinieku informēšanas un izglītošanas pasākumi RS jomā. Informēta sabiedrība par RS.SPKC, NVDKUS, Profesionālās asociācijas, LRSARegulāri3) Veikta sabiedrības izglītošana par RS.4) Veikt sadarbību ar NVO, kas darbojas un atbalsta RS pacientus, veicinot un nodrošinot viņu darbību sabiedrības un profesionāļu izglītošanā, un informēšanā par RS. Sabiedrības informatīvie materiāli tiek izstrādāti ciešā sadarbībā ar atbilstošām pacientu organizācijām.Izstrādāt kārtību, paredzot tam finansējumu, kas uzlabotu un atbalstītu izglītojošu materiālu, konferenču vai citu pasākumu organizēšanu, uz kuru var pretendēt RS NVO.VMLRSANo 2023. gada44.3.Dalība Eiropas references tīklos1) Atbalstīt KUS, kas iesaistījušās Eiropas references tīklosPacientiem pieejama starptautiskajā pieredzē balstīta aprūpe, ārstēšana (RS speciālistu dalība konferencēs, vebināros).VMProfesionālās asociācijas, KUSNo 2023. gada 2) Izvērtēt iespēju Latvijai iesaistīties EuroBloodNet Eiropas References tīklā (ERN) retām hematoloģiskām saslimšanāmIzvērtēta iespēja un pozitīva lēmuma gadījumā nodrošināta dalība EuroBloodNet Eiropas References tīklāVMBKUS, RAKUS, PSKUS2025. gads 3) Uzlabotas veselības aprūpes speciālistu un pacientu organizāciju sadarbības iespējas, stiprinot tiltu starp speciālistiem, kas darbojas ERN, un atbilstošu pacientu ekspertiem.Latvijas ERN dalībniekiem ir piesaistīti pacientu interešu pārstāvji, kas nodrošina saikni starp speciālistiem, pacientiem un sabiedrību.VMKUS, LRSA profesionālās asociācijasNo 2023. gada4.4.Latvijas dalība Eiropas partnerībā reto slimību jomāIzvērtēta iespēja Latvijai piedalīties Eiropas partnerībā reto slimību jomā, kura varētu tikt uzsākta 2024.-2025. gadā, taču sagatavošanas darbi norisināsies plāna darbības laikā.Dalības ietvaros harmonizēti reģistri, pētniecības, gan pacientu vajadzībām inovatīvo reģistru ieviešana un salīdzināmība ir prioritāra.IZM, VMKUS, LRSANo 2023. gada44.5.RS padomes izveidošanaIzvērtēta iespēja izveidot RS padomi, kas būtu kā institūcija jomas progresa īstenošanai un koordinēšanai.Pozitīva lēmuma gadījumā izstrādāts normatīvais akts, kas regulētu RS padomes darbību un noteiktu padomes personālsastāvu. Izveidota RS padome.VMKUS, profesionālās asociācijas, LRSA2023. gads5. Rīcības virziensCilvēkresursi darbā ar RS pacientiemNr. p.k.PasākumsDarbības rezultātsRezultatīvais rādītājsAtbildīgā institūcijaLīdzatbildīgās institūcijasIzpildes termiņš5.1.Visaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros, analizēt medicīniskās izglītības sistēmu, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāt ilgtspējīgu modeli ārstniecības personu profesionālajā sagatavošanā un profesionālo spēju pilnveidēVisaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros izanalizēta medicīniskās izglītības sistēma, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāts modelis izglītošanās iespējas nepārtrauktībai un gatavībai pielāgoties un savlaicīgi reaģēt uz tehnoloģiskām un organizatoriskām inovācijām veselības aprūpes sniegšanāVeselības aprūpes speciālisti, kas veic RS pacientu aprūpi, darbojas vienotā plūsmā ar pacientiem un viņu mainīgajām aprūpes vajadzībām un inovatīviem veselības aprūpes sniegšanas veidiem.VMIZM, ārstniecības iestādes, augstskolas, VI, NVD, SPKC, LMA, LĀB, LĀPPOSNo 2024. gada5.2.Plānot un nodrošināt medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaitu, prioritāri palielinot vietu skaitu profesijās ar novecojošu vecuma struktūru, kā arī atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, t.sk. RS jomāGada pirmajā pusē ir izstrādāts kārtējam akadēmiskajam gadam un indikatīvi turpmākajiem 2 gadiem medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaits atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, tai skaitā RS jomā.Katru gadu tiek uzņemts atbilstošs rezidentu skaits.VMIZM, ārstniecības iestādes, augstskolas, VI, NVD, SPKC, LMA, LĀB, LĀPPOSNo 2024. gada5.3.Pilnveidot medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus1) Papildinātas un pilnveidotas 5 medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas (indikatīvs skaits)Atbilstošs skaits rezidentu un pamatstudiju programmu studentu ieguvuši apmācību RS jomā (tajā skaitā darbam ar neverbāliem bērniem, komunikācijas metodes darbam ar pacientiem ar autiska spektra traucējumiem, pielāgotas fizioterapijas un ergoterapijas metodes darbam ar pacientiem, kuriem ir izteikta locītavu hipermobilitāte un pazemināts vai paaugstināts muskuļu tonuss.VMKUS, Profesionālās asociācijas, NVO, RSU, LUNo 2024. gada 2) Izvērtēt molekulāro (laboratorijas) ģenētiķu izglītošanas iespējasIzvērtēta iespēja sagatavot atbilstošu izglītības programmu identificējot izmaksas un sniedzot pamatojumu jaunas programmas nepieciešamībaiVMLCĢA, RSU, LUNo 2024. gada5.4.Pilnveidot fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus.Atbilstošie speciālisti apguvuši zināšanas un prasmes darbam ar RS pacientiemPapildinātas un pilnveidotas fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas darbam ar RS pacientiem. Audiologopēdi apgūst metodes runas attīstīšanai vai alternatīvas komunikācijas attīstīšanai gadījumos, ja fizioloģisku iemeslu dēļ runa nav iespējama. Nodrošināta mācību programmu ieviešana.VMKUS, RSU, LUNo 2024. gada5.5.Pilnveidot ārstniecības personu zināšanas par RSPilnveidotas Tālākizglītības programmas par RS. Uzlabota patologu iesaiste un apmācība atbilstoši mūsdienu ārstēšanas un diagnostikas vadlīnijām.Ārstniecības personas pilnveidojušas savas zināšanas RS atpazīšanā, ārstēšanā (tajā skaitā arī VDEĀK speciālisti)VMKUS Profesionālās asociācijas, LĀB, NVO, RSU, LUNo 2023. gada5.6.Stiprināt RS speciālistu sadarbību ar ārstniecības personām reģionos, veicinot veselības aprūpes pakalpojumu decentralizāciju.Izstrādāta kārtība un plāns, kā veicināt RS pacientu tālāko ārstēšanu un uzraudzību tuvāk dzīves vietai (pie ģimenes ārsta).Nodrošinātas vismaz 30 attālinātas konsultācijas gadā starp RS speciālistu un pacienta ģimenes ārstu, kas realizē pacienta uzraudzību.NVDĢimenes ārsti, BKUS, RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijasNo 2024. gada5.7.Speciālistu piesaiste un noturēšana valsts apmaksātajā veselības sektorā, tai skaitā veicinot paaudžu nomaiņu.Papildus veselības aprūpes speciālistu (internists, rehabilitologs/fizioterapeits, ģenētiķis, kardiologs, pediatrs, māsa) slodze BKUS, PSKUS un RAKUS RS kabinetāPiešķirts papildus nepieciešamais finansējums. Paplašināts RS kabinetu sniegto pakalpojumu klāstsNVDVM, BKUS, PSKUS, RAKUSNo 2023.gada5.8.RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana.1) Izstrādāta un ieviesta atbalsta programma RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšanai.Izstrādāta atbalsta programma un atbalsta programmas ietvaros uzsākta projektu īstenošana.VMNVO, profesionālās asociācijas2024. gads2) Uzlabota RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitāte.Regulāri notiek informācijas apmaiņa, kas nodrošina kvalitatīvu, saprotamu lēmumu pieņemšanu, kā arī vienotu izpratni īstenojot veselības politiku. Nodrošināta regulāra sabiedrības līdzdalība veselības politikas RS jomā īstenošanā.VMNVO, profesionālās asociācijas2023. gads3)Uzlabota informācijas RS jomā aprite starp pacientiem, ārstniecības profesionāļiem un politikas veidotājiem. IV. Teritoriālā perspektīva Plānā izvirzītie rīcības virzieni un uzdevumi attiecināmi uz visu Latvijas Republikas teritoriju un tās sabiedrību. Plāna būtība ir veicināt cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, veicot pasākumus, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem vienādas iespējas veselības aprūpē. Plānā ir iekļauti noteiktajā laika periodā (2023.-2025.) izpildāmie prioritārie uzdevumi un veicamie pasākumi visā Latvijas teritorijā, lai uzlabotu RS agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstniecības kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju, RS pacientu dzīves kvalitāti, pilnveidotu informācijas apriti par RS, kā arī cilvēkresursus darbā ar RS pacientiem. Plāna darbības periodā ir plānots būtiski paplašināt jaundzimušo skrīninga iespējas, paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko, radioloģisko un funkcionālo izmeklējumu "grozu". Tāpat ir arī atsevišķi pasākumi ar mērķi pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi.