3. Article

Informācijas aprites par RS pilnveide Lai pilnveidotu RS pacientu medicīnisko uzskaiti un nodrošinātu pilnīgākas informācijas uzkrāšanu, SPKC aktualizēja datus no Iedzimto anomāliju reģistra par retajām slimībām (pacientu skaitu pa diagnožu veidiem) un nosūtīja RSKC situācijas izpētei un gadījumu aptveres analīzei. SPKC sadarbībā ar RSKC veica datu uzskaites pilnveidošanu Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrā, pateicoties iesniegtajām RS reģistra kartēm. Saistībā ar vienotās veselības informācijas sistēmas ieviešanu tika veikti grozījumi Noteikumos Nr.746 un Noteikumos Nr.134, nosakot, ka identificējamu pacientu datu ievade tiek veikta veselības informācijas sistēmā. Noteikumu Nr.134 pielikumos "Onkoloģiskā pacienta reģistrācijas karte" un "Karte pacientam ar iedzimtām anomālijām" tiek norādīta informācija par RS kodu un nosaukumu, atbilstoši Orphanet RS klasifikācijai. Tādējādi personām, kuras noslēgušas vienošanos ar NVD par datu ievadi PREDA, ir iespēja tiešsaistē ievadīt informāciju par diagnosticētajām RS. Reģistrējot jaunus RS gadījumus, ārsts speciālists var piešķirt atbilstošo ORPHA kodu. Par RS reģistra aizpildīšanas kārtību izplatīta infografika.30 5.att. Reģistrēto Orpha diagnožu skaits Informācija par katru gadu reģistrētajām RS diagnozēm apkopota 5. attēlā. Norādītais skaits neietver unikālos gadījumus, jo vienam pacientam var būt vairāk kā viena RS diagnoze, tā pat informācija ietverta par visiem gadījumiem, kuros reģistrā ir norādīts RS jeb Orpha kods. Savukārt 2019. gada 3.aprīlī reģistrā bija 2711 RS pacienti, no tiem dzīvi 2294 (683 pieaugušie un 1611 bērni), uz 2021. gada 27. janvāri - 12085 pacienti ar 1320 dažādiem ORPHA kodiem, no kuriem dzīvi - 11167 pacienti (6595 pieaugušie un 4572 bērni), savukārt, 2022. gada 5. janvārī reģistrā bija 16053 dzīvi pacienti ar 1500 dažādiem ORPHA kodiem, no kuriem 10859 bija pieaugušie, bet 5194 bija bērni. Lai nodrošinātu informācijas apmaiņu starp dažādām datubāzēm, kvalitātes uzraudzības nodrošināšanai, SPKC sadarbībā ar NVD, VI, NMPD ir uzsācis darbu pie Veselības aprūpes kvalitātes un efektivitātes monitorēšanas sistēmas izveides un tās ietvaros ir izveidota vienota sasaistīta pseidonimizētu pacientu datu datubāze, kas ļauj analizēt pacienta datus, kas uzkrāti reģistros (tajā skaitā RS pacienti ar ORPHA kodu) un par pacientiem sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem. Savukārt, lai uzlabotu izsekojamību par RS pacientu un viņam veiktajam manipulācijām, ārstēšanu PSKUS ir izveidojis ārstniecības iestādes iekšēju uzskaites sistēmu. Ārstniecības personāls ir informēts par kodu "60219" un "01022" izmantošanu ambulatoro konsultāciju sniegšanā un konsiliju organizēšanā iepriekš minētajās nozoloģijās. Kopš 2019. gada marta PSKUS informācijas sistēmā "Ārsta birojs" ir izveidota pacientu grupa "Reto slimību pacients", kas ļauj izsekot pacientu plūsmai slimnīcā. Arī RAKUS RS pacientu apmeklējumu izsekojamībai un veiktajām manipulācijām tiek pielietoti ārstniecības iestādes iekšējā uzskaites sistēma. Tāpat RAKUS un BKUS RS pacientu apmeklējumu un konsīliju reģistrēšanai tiek izmantoti atbilstoši kodi ("01022" un "60219"). BKUS kabinetā ārsti speciālisti, funkcionālie speciālisti un māsas pie reto slimību pacientu aprūpes epizodes atzīmē atbilstošu manipulāciju kodu 60247 un 60552, 60550, 60551, 60553 un citus kodus. Vienlaikus LRSA norāda, ka atsevišķas tās dalīborganizācijas turpina darbu pie savu pacientu specifisko reģistru izveides, uzturēšanas un izmantošanas pacientiem nepieciešamo risinājumu veidošanā nacionālā un starptautiskā līmenī. Ņemot vērā nelielo pacientu skaitu, ierobežoto finansējumu, kā arī nepieciešamību nodrošināt pacientu datu drošību īpaši augstā līmenī, LRSA arī aicina izmantot Eiropas References tīklu un citu organizāciju piedāvātās iespējas sadarboties pacientu reģistru veidošanā un izmantošanā. Nepieciešams arī atsevišķi vairāk analizēt datus no PREDA Iedzimto anomāliju kartes par RS dažādu pētījumu un nozares vadības vajadzībām. 3.1. Sabiedrības un profesionāļu informētības uzlabošana par RS 2020. gadā par Sabiedrības integrācijas fonda projekta līdzekļiem LRSA veica pētījumu, kurā noskaidroja, ka gandrīz 2/3 iedzīvotāju 18-74 gadu vecumā zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar RS, tostarp vairāk nekā desmitā daļa iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kas cieš no šādas RS. Latvijas iedzīvotāji par RS visbiežāk uzskata tādu slimību, kura ietekmē ierobežotu cilvēku skaitu un kurai ir nepieciešama ļoti specifiska ārstēšana.31 Iedzīvotāju un veselības aprūpes profesionāļu informētības par RS uzlabošanai SPKC ir sagatavojis izdales materiālu (bukletu), kurā ietverta informācija par Orphanet portālu un tajā pieejamo informāciju. Minētais buklets pieejams elektroniski SPKC mājaslapā, kā arī drukātā veidā. Drukātie bukleti ir pieejami gan SPKC, gan RSKC. Orphanet platformas Latvijas sadaļā, BKUS un RSKC ir iekļāvis informāciju par RSKC, pacientu organizācijām, Eiropas References tīkliem, kompetenču centriem utt. Informācija Orphanet Latvija mājaslapā tiek periodiski aktualizēta. Aktuālā informācija par RS un valsts apmaksātiem pakalpojumiem pieejama NVD sadaļā "Retās slimības". Arī SPKC mājaslapās sadaļā "Retās slimības" pieejama informācija par RS un cita noderīga informācija RS pacientiem, piemēram, pacientu klīniskie ceļi.32 Vienlaikus jebkura veida informāciju par RS ir iespējams iegūt, vēršoties RSKC telefoniski un/vai elektroniski katru darba dienu no plkst. 8:00 - 16:00 (tālr.: 25680056, e-pasts: retasslimibas@bkus.lv). Informāciju par RS iespējams iegūt arī sazinoties ar RSKC atbalsta vienība vienībām PSKUS (tālr.: 26512606, e-pasts: retasslimibas@stradini.lv) vai RAKUS (tālr.: 67042537, e-pasts: retasslimibas@aslimnica.lv). Būtisku ieguldījumu sabiedrības informēšanā par RS sniedz nevalstiskās organizācijas. Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija nodrošina sabiedrības un speciālistu informēšanu par konferencēm un RS specifiku. Aktuālā informācija par organizētajiem pasākumiem un sagatavotie informatīvie materiāli pieejami asociācijas mājaslapā http://www.rssa.lv/. Arī LRSA izglīto sabiedrību un dažādas mērķa auditorijas par RS. Regulāri tiek papildināta informācija LRSA mājas lapā www.retasslimibas.lv, kur pārskata periodā apmeklētāju skaits trīskāršojies. Minētā tīmekļvietne 2020. gadā pilnveidota, pateicoties Sabiedrības integrācijas fonda finansiālam atbalstam no Latvijas Valsts budžeta līdzekļiem projektam "Retas slimības Latvijā". LRSA mājas lapā pieejamas saites arī uz tās 15 dalīborganizāciju lapām. Sabiedrības informēšanai LRSA aktīvi darbojas arī sociālajos tīklos www.facebook.com/retasslimibas.lv, kur sekotāju skaits 2020. gadā pieaudzis par 58% (salīdzinot ar 2019.gadu), bet ziņu auditorija sasniedz līdz pat 3350 cilvēkiem dienā. 2020. gadā LRSA sagatavoja informatīvos bukletus par LRSA un svarīgāko informāciju par pakalpojumu saņemšanas iespējām (tirāža 1500 eksemplāri), kā arī informatīvu materiālu par RS pacientiem, sabiedrībai un profesionāļiem "Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām" (tirāža 3000 eksemplāri, finansējums no pašvaldības projekta un ziedojumiem)33. Minētie materiāli izplatīti RS atbalsta kabinetos, citām slimnīcām un LRSA dalīborganizācijām. Papildus LRSA ir piedalījusies raidījumos gan televīzijā, gan radio, kā arī sniegusi intervijas žurnālistiem un gatavojusi informāciju medijiem. Tāpat LRSA mājaslapā uzskaitīti dažādi pētījumi par RS Latvijā un Eiropā.34 Arī klīnisko universitāšu slimnīcas aktīvi iesaistās sabiedrības, pacientu un ārstniecības personu informēšanā par RS. PSKUS norāda, ka ārstiem, kuri biežāk konsultē RS pacientus ir nodoti izdales materiāli "Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām", informācija tiek izplatīta arī izsniedzot RS pacientiem ID kartes. Informatīvie materiāli pieejami arī tiešsaistē PSKUS mājaslapā35. Sadarbībā ar PSKUS klīnisko psihologu veikti sagatavošanās darbi stresa vadības grupu nodarbībām RS pacientiem un publicēta informācija PSKUS sociālajos tīklos gan par grupu norisi, gan par psihologa attālinātajām konsultācijām. Minētās konsultācijas pieejamas regulāri, atbilstoši pieprasījumam. Papildus PSKUS, RAKUS un RSKC sadarbībā ar LRSA ir izveidojis informatīvu videomateriālu par katras ārstniecības iestādes sniegtajiem RS kabineta pakalpojumiem. Savukārt Hereditāras angioedēmas (HAE) dienā publicēta infografika PSKUS sociālajos tīklos par HAE.36 PSKUS ietvaros ir izstrādāti vispārīgi ieteikumi RS pacientu psiholoģiskajam atbalstam, kas publicēti arī PSKUS mājas lapā.37 Savukārt RAKUS speciālisti 2020. gadā aktīvi ir iesaistījušies speciālistu informēšanā, piedaloties grāmatu izstrādē par RS (ORPHA kodi) gan hematologiem, gan gastroenterologiem, gan par retām onkoloģiskajām slimībām, kā arī sagatavots izglītojošs buklets ārstiem par Fābri slimību38. Papildus izstrādāta mājaslapa par hereditāro angioedēmu www.angioedema.lv. 2019. gadā organizēti arī klātienes semināri un lekcijas, piemēram, 2019. gada 2. martā norisinājās RAKUS organizēts pasākums pacientiem "Reto slimību diena" par tēmu "Šarko-Marī-Tūta slimības diena 2019", kura programmā ietilpa lekcijas par slimību, jaunākā informācija par diagnostiku, ārstēšanas un rehabilitācijas iespējām. Tā pat RSKC speciālisti aktīvi piedalījās organizētajos pasākumos, piemēram, PSKUS nefrologu sanāksmē, lai informētu par diagnostikas un konsultēšanas iespējām kā arī Valsts izglītības satura centra Speciālās izglītības nodaļas organizētajos semināros. RSKC speciālisti ir tikušies arī ar speciālistiem par neiromuskulāro pacientu aprūpi un uzraudzību, kā arī par oftalmoloģisko pacientu aprūpi un reģistriem (RAKUS un PSKUS). Tā pat arī Pulmonālās hipertensijas biedrība regulāri veic aktuālās informācijas izplatīšanu mājas lapā un savos sociālajos tīklos gan par veselības nozari kopumā, gan RS un pulmonālo hipertensiju. 2017. gadā biedrība elektroniskā un drukātā formātā izstrādāja "Vingrojumi mājās cilvēkiem ar PAH".39 Latvijas Hemofilijas biedrība par saviem līdzekļiem 2021. gadā izveidoja trīs izglītojošus video pacientiem un sabiedrībai par aktuālo asins recēšanas traucējumu jomā COVID-19 laikā, par rekomendētajiem vingrojumiem veikšanai mājās, par zobu higiēnu", ko izplatīja savā mājas lapā www.hemofilija.lv un sociālajos tīklos, kā arī iztulkoja un rekomendēja iekļaušanai Vakcinācijas rokasgrāmatā specifiskas rekomendācijas vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem. Atbilstoši Ieslodzījuma vietu pārvaldes sniegtajai informācijai, ir pilnveidotas zināšanas par RS arī ieslodzījuma vietu ārstniecību iestādēs. Pārvaldes ieslodzījuma vietu ārstniecības personas apmeklēja kvalifikācijas celšanas kursus, seminārus un konferences par RS diagnostiku, jaunāko pieeju ārstniecībā un rehabilitācijā, kā arī seko līdzi aktuālajai informācijai BKUS un PSKUS mājas lapā. Ir apzināta arī aktuālā situācija par ieslodzījumā esošajiem RS pacientiem, kuriem tiek nodrošinātas RS speciālistu konsultācijas un atbilstoša ārstēšana. 3.2. Latvijas dalība Eiropas References tīklos Papildus kā būtisks uzlabojums minama Latvijas speciālistu iesaiste Eiropas References tīklos, tādējādi nodrošinot inovatīvu pārrobežu sadarbību ar citu Eiropas valstu speciālistiem retu vai maz izplatītu un sarežģītu slimību diagnosticēšanā un ārstēšanā. Eiropas References tīkli ir virtuāli tīkli, kuros sadarbojas veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir rast risinājumu retu un sarežģītu slimību gadījumos, kuru gadījumā ir nepieciešama ļoti specializēta ārstēšana, kā arī resursu un zināšanu koncentrēšana. Nevienai atsevišķai valstij nav plašu zināšanu un iespēju, kas nepieciešamas, lai ārstētu visas retās un sarežģītās slimības. Šie tīkli sniedz iespēju pacientiem un ārstiem no visas ES, nedodoties uz citu valsti, piekļūt vislabākajām pieejamajām zināšanām un laikus apmainīties ar informāciju, kas var glābt pacienta dzīvību. Lai pārskatītu pacienta diagnozi un ārstēšanu, Eiropas References centru koordinatori, izmantojot īpašu interneta tehnoloģiju tīkla platformu un telemedicīnas rīkus, sasauc dažādās disciplīnās specializējušos ārstu virtuālās padomes. Eiropas References tīkli uzlabo sabiedrības un speciālistu informētību par retajām slimībām un sarežģītiem slimību gadījumiem, palielinot agrīnas un precīzas diagnozes noteikšanas iespējas un arī efektīvas terapijas nozīmēšanu, ja tāda pieejama. Šie tīkli darbojas kā platforma vadlīniju izstrādei, apmācībai un informācijas apmaiņai. Minētie tīkli var atvieglot plašu klīnisko pētījumu veikšanu, lai uzlabotu zināšanas par slimībām un izstrādātu jaunas zāles, apkopojot lielu pacientu datu daudzumu. Veselības aprūpes speciālistiem Eiropas references tīkli sniedz iespēju sadarboties ar līdzīgi domājošiem ekspertiem no visas Eiropas, šādi palīdzot izbeigt profesionālo izolāciju, ar ko nākas saskarties daudziem reto slimību ekspertiem. Inovācijas veselības aprūpes nozarē ir šo tīklu sistēmas stūrakmens, izstrādājot jaunus aprūpes modeļus, e-veselības risinājumus un rīkus, novatoriskus medicīniskus risinājumus un iekārtas, kā arī mainot ārstēšanas metodes. Tādējādi medicīnas speciālisti, kuriem iepriekš reti un sarežģīti gadījumi būtu jārisina vieniem pašiem, var konsultēties ar kolēģiem un uzklausīt to viedokli. 2011. gada Direktīva par pacientu tiesībām pārrobežu veselības aprūpē ne vien ļauj pacientiem saņemt kompensāciju par ārstēšanos citā ES dalībvalstī, bet arī atvieglo pacientu piekļuvi informācijai par veselības aprūpi un tādējādi palielina ārstēšanas iespējas. Šī direktīva ES dalībvalstīs tika transponēta 2013. gadā, un tajā ir uzsvērta e-veselības sistēmas nozīme un valstu veselības IT sistēmu sadarbspējas nozīme informācijas izplatīšanas veicināšanā. 2017. gada martā darbu sāka pirmie Eiropas References tīkli, kuros piedalās vairāk nekā 900 ļoti specializētu veselības aprūpes nodaļu vairāk nekā 300 slimnīcās 26 dalībvalstīs. No kopumā 24 Eiropas References tīkliem Latvijas speciālisti darbojas 22 tīklos. Detalizēta informācija pieejama Orphanet portāla Latvijas mājaslapā.40 BKUS ir pirmā slimnīca Latvijā, kas spējusi izpildīt augstās Eiropas referenču tīklu prasības veselības aprūpes pakalpojumu sektorā, kļūstot par sadarbības partneri daudzām Eiropas kompetentākajām klīnikām reto acu slimību un ļaundabīgo audzēju ārstēšanā. BKUS ir apstiprināta kā veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējs piecos Eiropas References tīklos: 1) retās acu slimības (European Reference Network on Rare Eye Diseases); 2) ļaundabīgie audzēji pediatrijā (European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology)); 3) retas iedzimtas anomālijas un garīga atpalicība ( European Reference Network for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disorders); 4) retas iedzimtas vielmaiņas slimības (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders); 5) retas plaušu slimības (European Reference Network on rare respiratory diseases). Prasības ārstniecības iestādēm, kuras vēlas brīvprātīgi pievienoties Eiropas references tīkliem, ir noteiktas Ministru kabineta 2018. gada 7. augusta noteikumos Nr. 487 "Noteikumi par ārstniecības iestāžu pievienošanos Eiropas references tīkliem". Ārstniecības iestādes, kuras ir reģistrētas Ārstniecības iestāžu reģistrā, izvērtējot resursus un darbības jomas, kā arī nodrošinot specializētu multidisciplināru aprūpi pacientiem ar retu vai maz izplatītu, sarežģītu slimību vai nodrošinot aprūpi atsevišķas šādas slimību grupas pacientiem (tai skaitā šo slimību diagnostiku un ārstēšanu, izmantojot zinātniskās pētniecības atziņas un veicot ārstniecības personu apmācību), var brīvprātīgi pievienoties esošajam tīklam vai kopīgai jauna tīkla veidošanai sadarbībā ar citu ES dalībvalstu attiecīgās medicīnas jomas ārstniecības iestādēm. 3.3. RS pacienta kartes izveidošana Lai nodrošinātu RS pacientu atpazīstamību un sniegtu atbilstošu ārstēšanu, tai skaitā situācijās kad nepieciešama neatliekama rīcība slimības paasinājuma vai sarežģījumu gadījumos, RSKC centrs, atbilstoši noslēgtajam līgumam ar NVD, 2018. gadā uzsāka darbu pie RS pacientu identifikācijas kartes izstrādes, veicot karšu printera iepirkumu un uzsākot karšu dizaina izstrādi. 2019. gada sākumā izveidots RS pacienta ID kartes makets, veikta paraugu drukāšana. No 2019. gada 28. februāra RSKC ir uzsākta RS pacientu identifikācijas karšu izsniegšana, tās saņemšana ir pacienta brīvprātīga izvēle, un tā tiek izsniegta bez maksas. RS pacientu identifikācijas karti var iegūt RS pacients, kas ir reģistrēts RS reģistrā. (skat. 6. attēlu). 6. att. RS pacienta ID karte Kartē ir iekļauta informācija par pacientu, diagnozi, ārstniecībā izmantojamiem medikamentiem, alergēniem, kā arī kontaktpersonu un pacientu organizāciju. Informācija tiek atspoguļota gan latviešu, gan angļu valodā, kas atvieglo pacienta ceļošanas iespējas. Karte varētu atvieglot RS pacientam veselības aprūpes pakalpojuma saņemšanu, īpaši, ja pacients atrodas ārpus savas dzīves vietas vai ceļo un, ja RS, ar kuru slimo pacients, ir raksturīga specifiska medikamentoza palīdzība slimības paasinājuma vai citos neatliekamos gadījumos. Tā pat BKUS mājaslapā pieejama instrukcija un nepieciešamā anketa RS pacientu identifikācijas kartes saņemšanai41. Vienlaikus BKUS ir izstrādājis kārtību, kādā saņem RS pacienta karti "Kā saņemt RS pacienta ID karti" (skat.7.attēlu), kas arī ir publiski pieejama BKUS mājas lapā. 7.att. Infografika "Kā saņemt RS pacienta 4.attēls RS pacienta ID karte" Kā būtiskākā priekšrocība RS pacientu identifikācijas kartes lietotājam minama iespēja apmeklēt RS kabinetu bez ārsta nosūtījuma un saņemt ambulatori pieejamās valsts apmaksātu speciālistu konsultācijas internists/ pediatrs, uztura speciālists un psihologs. Savukārt speciālistam ir iespēja atpazīt RS pacientu gadījumā, ja nav pieejama cita medicīniskā dokumentācija. Minētais plāna pasākums paredzēja, ka katru gadu tiks drukātas 100 000 RS pacientu identifikācijas kartes (plānotās izmaksas 0,68 euro/gab). Sākotnēji tika plānots drukāt RS pacienta identifikācijas karti, kolīdz tiek apstiprināta RS diagnoze, taču stājoties spēkā personas datu aizsardzības regulai, nepieciešama pacienta piekrišana rakstiska apliecinājuma formā, paužot vēlmi izgatavot šādu karti. Minētās prasības dēļ būtiski kavējās karšu izveidošanas gaita un plānotie karšu izgatavošanas apjomi netika sasniegti. Atbilstoši BKUS sniegtajai informācijai, 2018. gadā RS pacientu identifikācijas kartes netika izsniegtas. Savukārt 2019. gadā tika izsniegtas 480 RS pacientu identifikācijas kartes, bet 2020. gadā - 863 RS pacientu identifikācijas kartes. Kā norāda NVD, vienas kartes izgatavošana 2020. gadā izmaksāja 2.36 EUR. Atbilstoši NVD sniegtajai informācijai, lai racionāli izmantotu šim pasākumam piešķirtos līdzekļus, NVD līgumā ar BKUS tika paplašināts darbs pie metodiskās vadības nodrošināšanas, uzdodot izstrādāt klīniskos ceļus un algoritmus, dinamiskās novērtēšanas plānus, pacienta ceļus, terapiju uzsākšanas/ atcelšanas kritērijus, izstrādāt informatīvos materiālus u.c. Lielu atbalstu informēšanā par RS pacientu karti sniegusi LRSA, kas nodrošinājusi informāciju par karti un tās saņemšanas kārtību pacientiem gan mājas lapā www.retasslimibas.lv, gan par to informējot sociālajos tīklos un individuālajās konsultācijās. Tāpat informācija par RS pacientu identifikācijas karti iekļauta ceļvedī "Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām". Arī Latvijas Hemofilijas biedrība nodrošinājusi informāciju par jauno kārtību ID karšu izsniegšanā cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem mājas lapā www.hemofilija.lv un biedrības gatavotajās jaunumu vēstulēs. Plānotie uzdevumi informācijas aprites par RS pilnveidei: 1) Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti un ORPHA koda ievadīšanu e-veselības sistēmā; 2) Nodrošināt ātru un ērtu datu ievadi Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrā. Nodrošināt informācijas iegūšanas un attēlošanas iespējas slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselības sistēmā; 3) Nodrošināt sabiedrības informēšanu un izglītošanu par RS; 4) Nodrošināt pacientu un tuvinieku izglītošanu par atbalsta programmām un iespējām RS pacientiem; 5) Sniegt atbalstu KUS dalībai Eiropas References tīklos, lai pacientiem būtu pieejama starptautiskajā pieredzē balstīta ārstēšana un aprūpe; 6) Izvērtēt iespēju Latvijai piedalīties Eiropas partnerībā reto slimību jomā, kura varētu tikt uzsākta 2024.-2025. gadā, taču sagatavošanas darbi norisināsies plāna darbības laikā; 7) Izveidot RS padomi, kas būtu multisektoriāla koordinējoša institūcija RS pacientu aprūpes uzraudzīšanai un priekšlikumu izstrādāšanai minētās jomas pilnveidošanai.