4. Article

Atbilstošo, genomam specifisko datu apstrādes un glabāšanas standartu izmaiņas, ņemot vērā nozares straujo attīstību pasaulē. Projekta īstenošanas laikā tiks turpināta sadarbība un konsultācijas ar Eiropas Genoma projekta speciālistiem, iegūstot jaunāko informāciju, lai novērstu potenciālās neatbilstības. Investīcijas mērķis ir izveidot valsts informācijas sistēmu Latvijas iedzīvotāju references genoma – reprezentatīvas Latvijas iedzīvotāju genoma datu kopas – uzglabāšanai un piekļuves nodrošināšanai, kā arī ārstniecības procesā iegūto genoma datu uzglabāšanai un piekļuves nodrošināšanai, tādējādi īstenojot valsts nozīmes funkciju ārstniecības kvalitātes uzlabošanā, kā arī pētniecībā un inovāciju attīstīšanā. Projekta līdzekļi tiks ieguldīti tikai minētās informācijas sistēmas izveidē, iegādājoties pakalpojumus Publisko iepirkumu likumā noteiktajā kārtībā. Lai nodrošinātu drošu datu apstrādi ārstniecības, pētniecības un inovāciju attīstības nolūkiem, ārējā normatīvajā aktā tiks noteikts minētās valsts informācijas sistēmas pārzinis, valsts informācijas sistēmā iekļaujamās informācijas apjoms, kārtība, kādā apstrādā valsts informācijas sistēmā iekļauto informāciju, un nosacījumi piekļuves nodrošināšanai valsts informācijas sistēmā iekļautajai informācijai. Tādējādi tiks nodrošināts, ka sistēma tiek izmantota tikai nesaimnieciskiem mērķiem. Ievērojot Eiropas Parlamenta un Padomes 2016. gada 27. aprīļa Regulas (ES) 2016/679 par fizisku personu datu aizsardzību attiecībā uz personas datu apstrādi un šādu datu brīvu apriti un ar ko atceļ Direktīvu 95/46/EK (Vispārīgā datu aizsardzības regula) (turpmāk – Datu regula), 9. panta nosacījumus, projekta īstenošanas laikā no visiem 4.1.1.r. reformas projekta "Latvijas iedzīvotāju genoma references izveide" dalībniekiem tiks iegūta informēta piekrišana gan genoma, gan medicīnisko, gan citu īpašo kategoriju datu apstrādei. Piekrišanas izstrāde veikta sadarbībā ar 1+MG ētikas un likumdošanas darba grupu, kas izstrādājusi vadlīnijas, kurām ir aicinātas sekot projekta dalībvalstis un kas atbilst Datu regulai. Šīs vadlīnijas ir ņemtas vērā piekrišanas izstrādē, un divi 1+MG eksperti ir arī apskatījuši un atzinuši šo piekrišanu par atbilstošu gan projekta ietvaram, gan Datu regulas prasībām. 4.1.1.r. reformas projekta "Latvijas iedzīvotāju genoma references izveide" ietvaros lietotā piekrišana apstiprināta arī Latvijas Centrālajā medicīnas ētikas komitejā. VIGDIS integrēto augstas veiktspējas skaitļošanas infrastruktūras pakalpojumu sniegšanas izmaksas segs šo skaitļošanas pakalpojumu saņēmēji no saviem budžeta līdzekļiem, atbilstoši Ministru kabineta noteiktajam pakalpojumu cenrādim. Plānotās projekta īstenošanas partneru lomas: